Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» запрошують взяти участь у науково-практичної конференції з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями»
Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» глибоко стурбовані ситуацією, яка склалася навколо пацієнтів з прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна (далі – МДД) в Україні, особливо у воєнний час, та мають на меті реалізацію ІІІ – го етапу проєкту: "1500 років виживання", шляхом проведення науково-практичної конференції з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями» із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з оволодіння практичними навичками) у період з 18 по 22 серпня 2025 року на території КП "Хмельницької міської дитячої лікарні» ХМР та при:
- партнерстві
ГО "Українська академія дитячої інвалідності",
НДСЛ "ОХМАТДИТ" МОЗ України,
ГО "Асоціація НМЗ та ПНС" громадська організація "Дюшенна України"
ГО «Європейська асоціація медицини сну і нейрофізіології (European Sleep Medicine and Neurophysiology Assosiation – ESMANA)».
- спонсорстві
блогер, випускник курсу «Хаб інклюзивного Тік-Току від Юнісеф Богдан Шевчук (юнак з хворобою на ПМД Дюшенна).
Конференція розрахована на слухачів:
Сімейні лікарі, неврологи, генетики, пульмонологи, реаніматологи та анестезіологи, ендокринологи, фізичні терапевти, представники інклюзивно-ресурсних центрів, вчителі, психологи, вчителі-асистенти, студенти медичних освітніх закладів, представники державноі та місцевої влади, громадські організації, журналісти, представники фармацевтичних компаній, виробники допоміжних засобів для реабілітації, батьки та пацієнти з нейро-м’язовими захворюваннями, зокрема з прогресуючою м’язовою дистрофію Дюшенна.
Запрошуються до участі вищезазначеної категорії осіб регіону для підвищення відповідної кваліфікації
Запрошуються на онлайн конференцію (18-21 серпня 2025 року), щоб пройти навчання та отримати досвід фахівців з Бельгії, Польщі, США, Великобританії, Хорватії, Швеції та України, в направленнях науки, медицини, освіти, реабілітації, психологічної та фізичної підтримки пацієнтів, дізнатись про юридичні аспекти просування сучасного лікування у Європі та перспективи розвитку медицини в Україні, важливість застосування своєчасної респіраторної підтримки, цікаві приклади та досвід пацієнтів, про престижність та простоту роботу хосписів та інше, можна дізнатись, зареєструвавшись за посиланням:
https://forms.gle/vi8GeGMgCFheCSsH8
Реєстрація закривається 16 серпня 2025 року о 15.00 год.
Бажаючі пройти навчання з лекціями (офлайн), відповідно до Програми (18-22 серпня 2025 року), а також пройти майстер-клас з налаштуванню портативних дихальних апаратів, підбору масок, індивідуального підходу по фізичній терапії на території КП "Хмельницької міської дитячої лікарні» ХМР, можуть зареєструватись за посиланням:
https://forms.gle/9ubUQecXNEFGEmZR7
Реєстрація закривається 14 серпня 2025 року о 15.00 год.
У разі запитань чи пропозицій, просимо направляти звернення на електронну адресу організації «Дюшенна України»: Duchenne.Ukraine@ukr.net
